10 Jahre Spezialambulanz für Menschen mit Down-Syndrom in der Krankenanstalt Rudolfstiftung

Am 21.3.2006 wurde erstmals der Welt-Down-Syndrom-Tag begangen. Das Datum bezieht sich auf das Chromosom 21, das bei Menschen mit Down-Syndrom dreifach vorhanden ist. Seit 21.3.2006 gibt es in der Krankenanstalt Rudolfstiftung in Wien eine Spezialambulanz für Menschen mit Down-Syndrom.

Ziel dieser Einrichtung ist, Menschen mit Down-Syndrom und ihren Familien und Betreuungspersonen medizinische, psychologische und sozialarbeiterische Unterstützung zu bieten. Dieses Angebot richtet sich an Menschen mit Down-Syndrom vom Neugeborenen bis ins fortgeschrittene Erwachsenenalter, ebenso aber auch an Eltern, die nach Pränataldiagnostik mit der Diagnose Trisomie 21 konfrontiert sind. Seit Bestehen wurden rund 650 Patientinnen und Patienten und ihre Bezugspersonen betreut und beraten.

Infobox und Down-Syndrom-Gesundheitspass

Die meisten Familien konsultieren bereits vor oder kurz nach der Geburt das intertdisziplinäre Ambulanzteam. Um eine kompakten Überblick über Untersuchungen und vorbeugende Maßnahmen zu bieten, hat das Team den „Down-Syndrom-Gesundheitspass“ entwickelt, der anfangs parallel und ergänzend zum Mutter-Kind-Pass geführt wird. Er endet aber nicht wie dieser im Vorschulalter, sondern auch für Schul-, Jugend- und Erwachsenenalter werden regelmäßige Untersuchungen vorgeschlagen. Darüber hinaus wurde in Kooperation mit dem Dachverband Down Syndrom Österreich eine Informationsbox für neu betroffene Familien entwickelt, die die wichtigsten Informationen für die erste Zeit mit dem neuen und oft unerwartet „anderen“ Baby enthält.

Untersuchung und Beratung

Das Ambulanzteam kümmert sich um Fragen zur Gesundheit, Entwicklung, möglichen psychischen oder sozialen Problemstellungen, wobei auch die Entlastung der Angehörigen ein wichtiges Thema ist. Dazu gehören auch Informationen über bestehende gesetzliche Ansprüche, über lokale Förderangebote und Einrichtungen und die Nutzung des lokalen und österreichweiten Netzwerkes Down-Syndrom. Die Down-Syndrom-Ambulanz versteht sich als ein Knotenpunkt im Netzwerk, in dem Fachabteilungen im Krankenhaus, entwicklungsdiagnostische Ambulatorien, Fachärztinnen und Fachärzte, Hausärztinnen und Hausärzte, Therapeutinnen und Therapeuten, Kindergärten, Schulen und noch viele mehr zusammenarbeiten, um Menschen mit Down-Syndrom möglichst gute Lebensbedingungen zu schaffen. Oberstes Ziel ist immer die Selbstermächtigung und Stärkung der Menschen mit Down- Syndrom und deren Angehörigen.

Einen gesunden Lebensstil entwickeln

Im Laufe der Arbeit hat sich als Schwerpunkt der Gesundheitsvorsorge die Entwicklung eines gesunden Lebensstils mit viel Bewegung, vernünftiger Ernährung, und Lustgewinn unabhängig vom Essen herausgestellt. Um der Entwicklung von Übergewicht und den daraus resultierenden Problemen vorzubeugen wurde das Projekt „MovEat“ ins Leben gerufen. Eine Gruppe für junge Erwachsene mit Down-Syndrom, in der es um gesunde Ernährung geht und verschiedene Bewegungsangebote ausprobiert werden können. Weitere sehr erfolgreiche Initiativen der Down-Syndrom-Ambulanz sind ein Jugendtreff und eine Schwimmgruppe unter heilpädagogischer Anleitung.

Kontakt

KA Rudolfstiftung, Boerhaavegasse 13/EG, 1030 Wien
Tel.: 01/711 65-4780
Mail: ambulanz@down-syndrom.at