Datum: 23.07.2020

#strenghtformuscle: Junge Aktivistin kämpft für Finanzierung eines neuen SMA-Medikaments

Medikament Spinraza – JETZT!

Fotoquelle © Christina Holmes

Das Medikament Spinraza wird in vielen Ländern zur Behandlung der sehr seltenen Krankheit Spinale Muskelatrophie verwendet. In Österreich treffen Erkrankte auf Widerstand. behindertenarbeit.at hat mit der Aktivistin Christina Holmes gesprochen, die selbst betroffen ist und für eine bessere medizinische Versorgung von SMA-Patienten kämpft.

Bei den meisten Betroffenen wird Spinale Muskelatrophie (SMA) bereits im Säuglingsalter diagnostiziert. Die Krankheit schwächt die Muskulatur und daher verlieren Betroffene sehr bald schon körperliche Funktionen, wie zum Beispiel das Gehen, auch die Lungenfunktion wird eingeschränkt. Mit der Zeit verschlechtert sich die Situation weiter – Bewegungen wie das Hochheben von Gegenständen oder das Schreiben mit einem Stift werden immer schwieriger, bis es nicht mehr möglich ist. Das größte Problem ist jedoch für die meisten Menschen mit SMA, dass das Atmen immer schwieriger wird und schon eine leichte Infektion lebensbedrohliche Folgen haben kann.

Seit ungefähr zwei Jahren gibt es nun das Medikament Spinraza – ein Mittel, das SMA lindern oder gar stoppen kann. Spinraza hilft dabei Muskeln aufzubauen und erleichtert weiters die Atmung. Leider ist es unglaublich teuer – bis zu 500.000 Euro kostet die Behandlung pro Jahr und Patient. Die Krankenkassen weigern sich in vielen Fällen die Behandlung zu bezahlen. In Österreich übernimmt der Staat die Zahlung der Behandlung nur bei Patienten unter 18 Jahren.

„Medikament Spinraza – JETZT!“

Darum startete Christina Holmes ihre Petition. Sie fordert das Gesundheitsministerium auf, alles Nötige zu tun, um eine langfristige Finanzierung des Medikaments für alle Betroffenen zu ermöglichen und den Erkrankten dadurch ein eigenständigeres Leben zu ermöglichen. Mittlerweile hat die Petition die 18.000 nötigen Unterschriften erreicht. Der Nationalrat muss sich dringend mit diesem Thema auseinandersetzen, so die Forderung der Aktivistin.

Andere Länder Vorreiter

In anderen europäischen Ländern, wie zum Beispiel Deutschland, Polen und Tschechien werden SMA-Patienten schon seit mehreren Jahren mit Spinraza behandelt – auch in Israel und Rumänien seien Behandlungen kein Problem. Doch in Österreich sieht das System anders aus: Im Gegensatz zu Deutschland, wo die Behandlungen von den Krankenkassen bezahlt werden, müssen hier die Krankenhäuser die Kosten übernehmen.

Bereits Kontakt mit der Politik

Im Gespräch mit Christina Holmes meinte diese, dass sie bereits mit Mitarbeitern des Gesundheitsministeriums gesprochen hat und erfahren hat, dass die Kosten für die Behandlungen gedeckt wären. Anscheinend war man sich des Problems nicht bewusst. „Das Medikament Spinraza wäre als Übergangsmittel gedacht! In zwei bis drei Jahren werde es bessere Medikamente geben, die hoffentlich billiger sind, auf die dann umgestiegen werden könnte.“, so Christina Holmes.

Petition unterstützen

www.openpetition.de/sma


AutorIn: Valentin Lengauer
Zuletzt aktualisiert am: 29.07.2020
Artikel-Kategorie(n): Hilfsmittel und Therapien, News
Permalink: [Kurzlink]


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