Der 12. Diversity Ball findet am Samstag, 4. Mai 2019 im Kursalon Wien unter dem Motto MASKERADE - Be what you want to be statt Mehr Infos - hier klicken!

Datum: 07.07.2014

Die Gruppe der Spastiker in Österreich – die vergessenen Behinderten?

Georg Wessely, Fotoquelle: Wessely

Georg Wessely, Fotoquelle: Wessely

Die relativ große Gruppe der Spastiker (das Augenmerk liegt hier auf Menschen, welche eine infantile Cerebralparese haben, obwohl Spastiken auch bei anderen Behinderungen vorkommen) tritt kaum öffentlich in Erscheinung. Dieser Artikel bemüht sich um eine Bestandsanalyse und Hintergrundinformationen.

Für fast jedes Krankheitsbild und fast jede Behinderung gibt es Selbsthilfegruppen und /oder sogar Interessensvertretungen. Nicht so bei der Gruppe der Spastiker, über sie wird nicht einmal gesprochen!

Aus der Sprache, aus dem Sinn?

Ist bei Querschnittsgelähmten noch verkürzt die Rede von einem „Querschnitt“, so finden Spastiker beiderlei Geschlechts in der deutschen Sprache kaum mehr Erwähnung, sogar das Schimpfwort „Spasti“ kommt aus der Mode. Neue Wortkreationen wie „Cerebrale/r“ oder „Neurologo“ (in Anerkennung der Tatsache, dass es sich um eine neurologische Behinderung handelt) sucht man vergebens.

Tarnen und täuschen

Es gibt keine offiziellen Statistiken über Spastiker, der Schuleintritt erfolgt meist unter dem Überbegriff „Menschen mit körperlicher Behinderung“, bei der dauernden medizinischen Behandlung gibt es die Zuordnung zur großen Gruppe der „neurologischen Fälle“. Einzig beim Pflegegeld verhilft der Besitz einer Cerebralparese (mit der Notwendigkeit für einen Rollstuhl) automatisch zur Mindesteinstufung der Pflegegeldstufe 3. Schließlich haben Menschen mit einer Cerebralparese die studieren und mehr als 50 % behindert sind, die Möglichkeit aufgrund der Verordnung der Bundesministerin für Bildung, Wissenschaft und Kultur über die Gewährung von Studienbeihilfe an behinderte Studierende ein Semester pro Studienabschnitt länger die Studienbeihilfe zu bekommen.

Erwachsen werden

Nach Ende der Schulpflicht verliert sich die Spur der Spastiker. Über das weitere Schicksal (z.B. Eintritt ins Berufsleben, in eine „geschützte Werkstatt“ oder der Bezug einer Invaliditätspension) ist nichts in Erfahrung zu bringen. Auch im medizinischen Bereich gibt es Veränderung: Wenige Therapeuten übernehmen erwachsene Spastiker, da es – bei gleichem Entgelt – viel weniger kräftezehrend ist (Klein)kinder mit Cerebralparese zu behandeln. Ambulatorien nehmen Patienten in der Regel nur bis zum Alter von 18 Jahren in Ausnahmefällen bis zum Alter von 30 Jahren. Ältere Patienten bleiben anscheinend unbehandelt oder werden mit implantierten Baclofen-Pumpen zur Tonusreduktion versorgt. Das von Schönheitsoperationen bekannte Botulinumtoxin („Botox“) wird in höherer Dosis auch zur Behandlung von Spastikern verwendet.

Ist da jemand?

Im Raum Wien ist das Institut Keil, im Eigentum der Helga Keil-Bastendorff Privatstiftung, ein Therapiezentrum mit einer Volks-, Haupt- und Sonderschule welches das Lebenswerk von Frau Helga Keil darstellt, von besonderer Bedeutung. Über eine gemeinnützige GmbH, die SFBK gGmbH, wird ein Sport- und Freizeitangebot offeriert, welches aber zum Großteil nur von Patienten in Anspruch genommen werden kann, die von Organisationen der Helga Keil-Bastendorff Privatstiftung betreut werden. Dies gilt besonders für das „Freizeitnetzwerk“.

Erwähnenswert ist auch, daß es Frau Helga Keil in Kooperation mit der Universität Wien gelungen ist einen eigenen Studiengang für das Therapiekonzept des Instituts Keil einzurichten.

Von öffentlichen Stellen wird auf den „Österreichischen Verband für Spastiker-Eingliederung – ÖVSE“ mit Sitz in Wien hingewiesen. Der als Verein organisierte Verband bietet für Jugendliche ab dem 16. Lebensjahr nach Richtlinien des Institutes Keil eine Arbeits- und Beschäftigungstherapie mit Zusatzangeboten an. Unvermutet kann festgestellt werden, daß der Verband in Vereinsform erst am 5.2.1976 gegründet wurde und nur eine einzige Betreuungsmöglichkeit – und auch nur in Wien – existiert. Die Eingliederung in die Gesellschaft bezieht sich auf ein – nur stundenweise geöffnetes – öffentliches Kaffeehaus auf dem Gelände des Verbandes.

Der „Unterstützungsverein für Spastiker und Mehrfachbehinderte“ mit Sitz in Wien ist ein Elternverein für Eltern die Kinder mit (infantiler) Cerebralparese haben.

Die „KOMIT GmbH“ (Konduktiv Mehrfachtherapeutische Zentren und Integration) ebenfalls im Eigentum der Helga Keil-Bastendorff Privatstiftung bietet betreutes Wohnen und Arbeits- und Sozialtherapie für erwachsene Spastiker an.

Am „ÖKO Landgut Sonnenfeld“ im Eigentum der Helga Keil-Bastendorff Privatstiftung, werden Therapietiere (Pferde, etc.) für Spastiker angeboten.

In den anderen Bundesländern konnten keine – auf Spastiker spezialisierte – Organisationen gefunden werden.

Dem Autor ist es ein Anliegen, an dieser Stelle auf den Österreichischen Behindertensportverband und insbesondere den Fachausschuss C (FAUS C) für Cerebralparetikersport hinzuweisen. Die Sportangebote gibt es österreichweit.

Fazit

Bei dem Versuch Selbsthilfegruppen und / oder Interessensvertretungen für Spastiker zu finden gab es verschiedene Zufallsfunde: Ein allgemeiner Datenmangel (wahrscheinlich ein Nebeneffekt des strengen österreichischen Datenschutzgesetztes), eine (scheinbare?) Versorgungslücke in der Gesundheitsversorgung von erwachsenen Spastikern, die aktuelle Dominanz in der öffentlichen Wahrnehmung der Therapieansätze von Petö / Keil als Behandlungsmethode für Spastiker auf Kosten von Alternativen (ohne Wertung!) wie Vojta, Bobath sowie Streckgipsen, Schienen und Orthesen.

Über die Gründe der Nichtorganisation von Spastikern in Selbsthilfegruppen und / oder Interessensvertretungen können nur Vermutungen angestellt werden. Wahrscheinlich ist die überwiegende Mehrheit so schwer behindert und in der Mobilität eingeschränkt, daß das Aufsuchen von Treffpunkten im Rahmen einer Selbsthilfegruppe nur mit fremder Hilfe und nur unter größter Mühe möglich ist. Die Gründung von eigenen Interessenvertretungen (z.B.: als Verein) als wichtiger Baustein der „selbstbestimmt leben“ Philosophie scheint auf Grund der organisatorischen Komplexität (z.B.: Administration, Lobbying, etc.) und vor dem Hintergrund, daß viele Spastiker von professionellen Betreuungseinrichtungen und der eigenen Familie umsorgt werden, nachrangig.

Georg WESSELY, M. Sc. IB
(Rückmeldungen und Anregungen an: georg_wessely@mail.com)


AutorIn: Georg Wessely
Zuletzt aktualisiert am: 25.05.2015
Artikel-Kategorie(n): Kommentare, News
Permalink: [Kurzlink]